¿Y AHORA SI?

 

"Cuando lo ordinario se convierte en extraordinario".

La Ley de la Dependencia garantiza el derecho a la promoción de la autonomía personal y la atención a personas en situación de vulnerabilidad.

Hace apenas una semana el Congreso aprobó la reforma de la Ley de Dependencia y Discapacidad. Escucho palabras como "accesibilidad", "apoyos", "autonomia personal", "inclusión"... y no puedo evitar preguntarme una sola cosa mirando a mi hijo:

"¿Llegaremos a tiempo?".

Cuando recibimos su diagnóstico comenzó un viaje para el que nadie te prepara. No era el duelo del que tanto se habla, era el desconcierto y, lo más agotador, el descubrir que tener derechos no significa poder ejercerlos.

Mi hijo nació en enero. La Atención Temprana dejó de existir para él porque ya había cumplido tres años y alguien decidió que la escolarización la sustituiría ¡cómo si el desarrollo de un niño entendiera de fechas administrativas!

Después llegó la escolarización; allí aprendimos que las familias no solo educamos sino que también tenemos que demostrar: demostrar que el niño al necesitar apoyos en casa también los necesitaría en el colegio. Demostrar que una crisis no es un capricho, que una sobrecarga sensorial no se deriva de una mala educación. Que el autismo no desaparece al cruzar la puerta del aula.

Mientras tanto, yo me dedicaba a estudiar los mil oficios para hacerte parte de este mundo y como veía que como madre desaparecía.

Leía libros, hacía cursos y buscaba respuestas hasta que comprendí que ningún manual explicaba realmente quién era mi hijo. Así que dejamos de leer únicamente sobre autismo y empezamos a escribir nuestro propio libro. Él traía los capítulos, yo intentaba aprender a leerlos. Algunos hablaban de música, otros estaban escritos con ansiedad y todos tenían algo en común: eran su manera de habitar un mundo que demasiadas veces no estaba pensado para él.

Con el tiempo descubrí algo que nunca aparecería en las leyes: que hay días en los que lo ordinario se convertía en extraordinario:

Una clínica dental privada que, sin necesidad de pedírselo, envía una anticipación para preparar la visita, un profesor que entiende que adaptar no significa bajar el nivel, sino abrir una puerta; un centro concertado donde los apoyos llegan con naturalidad porque alguien entiende que la inclusión no necesita heroicidades, solo voluntad y conocimiento.

¡Esos gestos cambian vidas!

Y precisamente por eso resulta tan doloroso que donde deberían existir protocolos claros solo encontremos incertidumbre:

Ir a un Centro de Valoración de la Discapacidad no debería convertirse en una investigación detectivesca. Sin embargo, muchas familias terminamos buscando fotografías del edificio, preguntando cómo son las salas, intentando averiguar quién recibirá al niño o cuánto durará la cita. Todo para reducir una ansiedad que podría evitarse con una simple anticipación.

Paradójicamente, quienes evalúan la discapacidad muchas veces olvidan aplicar la accesibilidad.

A lo largo de estos años he escuchado una frase demasiadas veces:

"Con una madre como tú, a tu hijo no le faltará de nada."

La escuché cuando le retiraron el reconocimiento de discapacidad mientras mantenían su grado de dependencia, hasta el punto de que la propia profesional que valoró la dependencia mostró su extrañeza.

La escuché cuando solicité suscribir el convenio especial como cuidadora no profesional y alguien vino a decirme que bastante tenía ya con ser madre.

La escuché cuando un profesional de salud en una consulta por urgencias afirmó que, a mi edad, me venía grande ser madre de un chico como él cuando era difícil realizarle una exploración.

La escuché cuando un alto cargo de la Consejería de Educación me pidió que dejara de actuar como "ese tipo de madre" y permitiera dejar trabajar a los profesionales, a los mismos que infantilizan y segregan facilitando el acoso; porque cuando dejas en manos de incompetentes a tu hijo parece que sabría sentirme tal como ese otro tipo de madre se te exige ser, cuando en realidad eran otros los que no sabían en qué consistía eso de ser "profesionales"

¿Aquella frase pretendía ser un halago o en realidad escondía una renuncia? Porque detrás de esas palabras siempre parecía existir la misma idea: como su madre llegará donde no llega el sistema, el sistema puede seguir sin llegar, ¿para qué esforzarse?

Nunca entendieron que una madre, aunque no pueda sustituir todo aquello que los derechos te brindaban y a la vez te negaban, ahí estaba y estará para buscar, pedir, luchar y defender lo tuyo...

Una madre no puede reemplazar un auxiliar educativo y nos consumimos exprimiendo y demostrando que no pretendemos serlo pero nos ahogamos argumentando que lo somos.

Una madre no puede convertirse en orientadora, terapeuta, profesora, asistente personal, intérprete del mundo y, además, seguir siendo simplemente "madre", pero lo eres.

Cuando se solicitaron recursos para la etapa de Secundaria encontré más puertas cerradas que soluciones. La respuesta institucional terminó aislándonos. Mientras otros adolescentes construían amistades y autonomía, mi hijo seguía dependiendo de que su familia hiciera la accesibilidad que el sistema negaba.

Cuando sufrió acoso y agresiones durante el primer curso de ESO descubrimos otra realidad aún más dura: también la Justicia necesita recursos para proteger a los menores con discapacidad. Hubo derechos que solo pudimos reclamar por la vía judicial porque nadie había previsto cómo garantizar que pudiera ejercerlos en igualdad de condiciones.

Con frecuencia escucho que los problemas educativos corresponden a Educación y los sociales a Bienestar, pero los derechos no pertenecen a las consejerías, los derechos pertenecen a las personas.

Un alumno con discapacidad no deja de tener discapacidad cuando entra por la puerta de un instituto, sus apoyos no deberían depender del organigrama administrativo, sino de sus necesidades.

Por eso también me preocupa que muchos campamentos del Plan Corresponsables continúen anunciándose como inclusivos sin contar con los apoyos necesarios para muchos niños con discapacidad. La conciliación no existe cuando una familia sigue teniendo que renunciar porque el recurso no está preparado para acoger a tu hijo. La inclusión no consiste en permitir la inscripción, consiste en garantizar la participación.

Mi hijo comenzará Bachillerato el próximo curso. Sus compañeros seguirán creciendo hacia una vida independiente... él también quiere hacerlo.

Y yo sigo preguntándome si esta nueva ley será capaz de acompañar ese camino o si volveremos a dejar la autonomía personal para un futuro que nunca termina de llegar.

Porque la autonomía no empieza a los dieciocho años, empieza cuando un niño puede ir a un campamento con los apoyos necesarios, cuando puede acudir al dentista sin miedo porque alguien ha preparado su visita, cuando entra en un colegio donde los recursos llegan antes que las excusas, cuando las administraciones dejan de discutir de quién es la competencia y empiezan a preguntarse de quién es el derecho.

¡Ojalá esta reforma sirva para eso!

Para que ninguna madre vuelva a escuchar que su hijo estará bien porque ella sola ya se encargará de que así sea, porque las madres no somos un recurso administrativo. ¡Somos madres!

Y ningún derecho debería depender del amor con el que una madre intenta sostener lo que el sistema sigue dejando caer.

¡Ojalá que haya otro debate donde no tuviera que plantearse la atención a la discapacidad, sino a la realidad de quienes sostenemos los derechos cuando las administraciones no lo hacen! ¡Ojalá que caminemos a una sociedad que decida, cada día, facilitarnos la vida y no complicarnos más!

¡Ojalá esta vez sea para ti, Luis, porque te lo mereces!