LA LEY DE MUERTE DIGNA DE ASTURIAS.

foto. José Ángel Miyares Valle.

 

La ley de muerte digna de Asturias garantiza el acceso universal a los cuidados paliativos.

La Ley del Principado de Asturias 5/2018, de 22 de junio, regula los derechos de las personas en el proceso del final de su vida, así como los deberes del personal del ámbito sanitario y social que atienden a estas personas y las garantías que los centros e instituciones sanitarias y de servicios sociales en los que se presta asistencia sanitaria están obligados a proporcionar, tanto a las personas enfermas como a los profesionales, con respecto al mencionado proceso.

Respeto a la autonomía, la integridad física y la intimidad personal

La norma considera el proceso final de la vida como el final próximo e irreversible, eventualmente doloroso y potencialmente lesivo de la dignidad de las personas que se encuentran en situación grave e irreversible, terminal o de agonía, que padecen un sufrimiento refractario, fruto de una enfermedad progresiva o de un proceso súbito. Por ello, su objeto es aliviarlo en su transcurrir, con respeto a la autonomía, integridad física e intimidad personal, resultando crucial la promoción del documento de instrucciones previas. Asimismo, garantiza el acceso universal a los cuidados paliativos, no como un fin en sí mismo, sino como un medio para mejorar la calidad de la muerte.

La nueva ley es aplicable, dentro del ámbito de la Comunidad Autónoma del Principado de Asturias, a aquellas personas que se encuentren en el proceso del final de su vida o que afronten decisiones relacionadas con dicho proceso, ya sea en su domicilio, lugar de residencia o en un centro o institución sanitaria o social, a sus familiares y representantes; al personal implicado en su atención sanitaria, tanto de atención primaria como hospitalaria, así como a los centros e instituciones sanitarias y de servicios sociales en los que se presta asistencia sanitaria, públicos o privados, y a las entidades aseguradoras que presten sus servicios en el Principado de Asturias.

Derechos de las personas en el proceso del final de la vida

En primer lugar, la ley detalla los derechos de las personas en el proceso del final de la vida:

- Derecho a un trato digno, debiendo respetarse por todas las personas que le asisten sus creencias ideológicas, religiosas, socioculturales, de género y de pudor, cualquiera que sea el padecimiento que presente, extensivo a las personas vinculadas a la misma por razones familiares o de hecho.

- Derecho al alivio del sufrimiento, con una asistencia que sea respetuosa con sus propios valores y su voluntad.

- Derecho a una información asistencial comprensible y adaptada a sus necesidades, debiendo respetar los profesionales sanitarios el rechazo del paciente a ser informado, pero dejando constancia de esta decisión en su historia clínica. Si el paciente es una persona con discapacidad, se le ofrecerán las medidas de apoyo pertinentes, incluida la información en formatos adecuados y adaptados a sus necesidades, de acuerdo con el principio de información accesible y comprensible para todos.

- Derecho a la confidencialidad por parte de quienes elaboren o accedan a información y documentación clínica de la persona a la cual están asistiendo.

- Derecho a la toma de decisiones relacionadas con las intervenciones sanitarias que le afecten y al consentimiento informado, libremente revocable, que se ejercitará de conformidad con lo establecido en esta ley y en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre .

- Derecho a rechazar un tratamiento o un procedimiento y a la retirada de una intervención ya iniciada, aun a pesar de que ponga en riesgo su vida o implique la suspensión de medidas de soporte vital. La decisión de rechazar un tratamiento o un procedimiento o la retirada de una intervención ya iniciada será documentada en la historia clínica.

- Derecho de toda persona mayor de edad, capaz y libre a otorgar instrucciones previas mediante un documento en el que manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre el cuidado y el tratamiento de su salud o, llegado el momento del fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos. Pueden otorgarse ante notario, ante el personal del Registro del Principado de Asturias de Instrucciones Previas en el ámbito sanitario y ante tres testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos, como mínimo, no deberán tener relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados por matrimonio o por análoga relación de afectividad en la forma establecida legalmente con el otorgante.

- Los menores de edad tienen derecho a recibir información sobre su estado de salud, enfermedad e intervenciones propuestas, de forma adecuada a su capacidad de comprensión, y a que su opinión sea escuchada, pero poniendo especial atención en que la información que reciba esté adaptada a su edad, madurez o desarrollo mental y estado afectivo y psicológico. Si el menor de edad no es capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, el consentimiento lo dará el representante legal del menor, después de haber escuchado su opinión.

- Derecho de toda persona que padece una enfermedad grave, irreversible y de pronóstico mortal, que se encuentre en situación terminal o de agonía, al alivio del sufrimiento mediante cuidados paliativos, que podrán incluir la atención en el domicilio o lugar de residencia, ingreso en unidades específicas o convencionales, hospital de día y consulta externa, y abordarán las cuestiones físicas, psíquicas, sociales y espirituales asociadas a la enfermedad de la persona.

- Derecho al tratamiento del dolor y cualquier otro síntoma, incluida la sedación si los síntomas son refractarios al tratamiento específico.

- Derecho a la administración de la sedación paliativa de quien se encuentre en situación grave e irreversible, terminal o de agonía, que padezca un sufrimiento refractario, sea fruto de una enfermedad progresiva o de un proceso súbito, si está médicamente indicada, aunque ello implique un acortamiento de la vida, mediante la administración de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su consciencia, con el fin de aliviar adecuadamente su sufrimiento o síntomas refractarios al tratamiento específico, una vez otorgado el correspondiente consentimiento informado.

- Derecho a la intimidad personal y familiar, ofertando los centros e instituciones sanitarias y de servicios sociales en los que se presta asistencia sanitaria a las personas que deban ser atendidas en régimen de hospitalización una habitación de uso individual durante su estancia.

- Derecho al acompañamiento de los pacientes en el proceso del final de su vida que requieran permanecer ingresados por personas de su entorno familiar, afectivo y social, que podrán introducir aquellos objetos o alimentos que la persona solicite, siempre que ello resulte compatible con el conjunto de medidas sanitarias y sociales necesarias para ofrecer una atención de calidad. En estos casos, el médico responsable deberá dejar constancia razonada, en ese momento, en la historia clínica.

Deberes de los profesionales sanitarios

De estos derechos se derivan una serie de deberes para los profesionales sanitarios, como son el deber de confidencialidad y respeto al derecho a la intimidad de los pacientes; el deber de garantizar el cumplimiento del derecho a la información en función de su grado de responsabilidad y participación en el proceso de atención a la persona; el deber de prestar una atención sanitaria de calidad científica y humana, cualquiera que sea la modalidad de su práctica profesional, comprometiéndose a emplear los recursos de la ciencia y la tecnología de manera adecuada a la persona, según la lex artis y las posibilidades a su alcance, respetando los valores, creencias y preferencias del paciente en la toma de decisiones clínicas y absteniéndose de imponer criterios de actuación; deber de proporcionar, en algún momento de la relación clínica o social, información acerca del derecho a otorgar el documento de instrucciones previas y respetar el contenido del mismo; deber de valorar si la persona en el proceso final de su vida pudiera hallarse en una situación de falta de capacidad que le impidiere decidir por sí misma; y deber de adecuar el esfuerzo terapéutico a lo aconsejable según la situación clínica de la persona, evitando toda obstinación terapéutica, ofreciéndole aquellas intervenciones sanitarias necesarias para garantizar su adecuado cuidado y confort.

Obligaciones de los centros e instituciones sanitarias y sociales

El texto también recoge las obligaciones que han de cumplir los centros e instituciones sanitarias y de servicios sociales en los que se presta asistencia sanitaria. Así, deben garantizar los derechos de los pacientes y contar con las medidas asistenciales necesarias para ofrecer a la persona enferma una asistencia de calidad durante el proceso del final de su vida. Asimismo deben facilitarle el acompañamiento familiar o personal que precisen, en especial el derecho de visita de los menores de edad vinculados al paciente por razones familiares o de hecho, y el acceso de aquellas personas que le puedan proporcionar apoyo espiritual.

También deben garantizarle una adecuada atención profesional mediante equipos multidisciplinares con el fin de proporcionarle la asistencia integral, individualizada y continuada de los cuidados paliativos, como prestación esencial a la que tiene derecho, tanto en el domicilio o lugar de residencia como en el centro o institución sanitaria, y apoyo y asistencia a sus cuidadores y familiares para facilitar su atención y cuidados, favorecer un clima de confianza que promueva la expresión de sus emociones en un ambiente de intimidad y prevenir la claudicación familiar. Y deben informar a la persona en el proceso del final de su vida sobre su estado de salud y sobre los objetivos de los cuidados paliativos que recibirá, de acuerdo a sus necesidades y preferencias y promover medios de apoyo emocional, bien directamente o a través de la continuidad asistencial y la coordinación entre diferentes recursos sociosanitarios, a los pacientes y a sus familias, que les ayuden a afrontar el proceso del final de la vida, cuando así lo soliciten.

La norma contempla la posibilidad de que los usuarios y los profesionales puedan recabar la opinión del Comité de Ética para la Atención Sanitaria del área sanitaria y el asesoramiento de la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias.

Crea el Observatorio de la Muerte Digna, entre cuyas funciones se encuentra la recogida de datos acerca del número de documentos de instrucciones previas otorgados, formación de profesionales y pacientes acerca de los derechos y deberes que se establecen, evaluación de la variabilidad en la aplicación de los recursos sociosanitarios, análisis de los informes de evaluación elaborados por las Comisiones de Mortalidad y elaboración de un informe anual de conclusiones y recomendaciones.

Y por último, el texto incluye el régimen sancionador, tipificando las infracciones y estableciendo las sanciones correspondientes.

Entrada en vigor

La Ley del Principado de Asturias 5/2018, de 22 de junio, entra en vigor el 4 de octubre de 2018, a los tres meses de su publicación en el Boletín Oficial del Principado de Asturias.

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