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domingo, 4 de septiembre de 2016

SER CELIACO EN ESPAÑA ES UN ESTIGMA SOCIAL

 

 

Comercio para celiacos en Madrid

¿Cuánto le cuesta la cesta de la compra a un celíaco?

El coste de productos sin gluten tan básicos como la leche o el pan duplica el precio de los elaborados con dicha proteína.

Septiembre es un mes de gastos extraordinarios en la vida de la inmensa mayoría de españoles. Sin embargo, hay muchas familias que deben asumir un gasto adicional todos los meses en su cesta de la compra. En concreto, para aquellos que padecen la enfermedad celíaca (EC) llenar el carrito les cuesta, de media, 100 euros más al mes o lo que es lo mismo, en torno a 1.300 euros al año. Se estima que casi 600.000 personas sufren esta enfermedad en España —alrededor del 1,5 % de la población—, tantos como los habitantes censados en la comunidad de Cantabria. Desde hace años la brecha económica se ha ido reduciendo, aunque no lo suficiente. Las familias con celíacos siguen reclamando una subvención estatal en la que apoyarse, pero que no termina de llegar.
Este coste añadido lo conoce bien la familia Rodríguez-Hoyos. Su hija Teresa, que acaba de cumplir los 6 años, lleva tres años y medio con una dieta estricta en alimentos sin gluten. “Lo pasó muy mal hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Tenía el abdomen inflamado, comía fatal y le daban muchas diarreas”, recuerda su padre, Ignacio Rodríguez. En la cocina, su mujer, María Jesús, de 43 años, ordena los alimentos que durante el día ha comprado y revisa con detenimiento la factura. “En los últimos tiempos, hay más variedad y los precios de algunas marcas se han democratizado, pero la compra aún resulta muy cara para una familia media”.Y no le falta razón. Según un estudio publicado por la Asociación de Celíacos y sensibles al gluten de la Comunidad de Madrid, España no ofrece ayudas para la adquisición de productos sin gluten y hoy en día, solo algunas comunidades, como la de Navarra, otorga una subvención de 90 euros al mes por enfermo dentro de la unidad familiar. Insuficiente, a todas luces, al comparar los precios de productos tan básicos como la leche, el pan o las galletas. “El pan de molde para celíacos en el supermercado de al lado de casa cuesta 5 euros, el que compramos para el resto de la familia, son solo 2 euros”, asegura con resignación María Jesús. En muchos casos, la cesta de la compra asciende a más del doble para familias con miembros celíacos.
El precio de los alimentos es una de las preocupaciones más extendidas entre muchas de estas familias: nueve de cada diez personas respondieron, en una encuesta recogida por el defensor del pueblo, que este factor “incide mucho en su vida cotidiana”. La institución, una vez recabados los resultados, presentará un informe en el registro del Congreso y el Senado en los próximos meses. “Nosotros detectamos los temas que más preocupan a la ciudadanía y les damos eco”, aseguran.
A los celíacos el carrito les cuesta, de media, 100 euros más al mes, en torno a 1.300 euros al año
Los padres de Teresa también inciden en la posibilidad de que se aplique una especie de IVA reducido a este colectivo. “En otros casos, como en el de la alergia a la prolactina de la leche en lactantes y niños, la seguridad social sí lo financia. ¿Por qué el grupo de celíacos no se beneficia también de una ayuda similar?”, se cuestiona María Jesús.  
La oferta de alimentos con estas características está aumentando en las grandes superficies en los últimos años. En 2015, la compañía de distribución alimentaria Mercadona disponía de más de 1.000 productos sin gluten, 100 más con respecto a 2014. Hoy, el 16 % del surtido de alimentación es apto para celíacos. Desde la empresa, además, sostienen que cada uno de sus productos se encuentran convenientemente identificados y cumplen todas las garantías. Una tendencia, la de la mejora en el etiquetado, que confirma María Jesús: “Es verdad que desde hace algún tiempo los alimentos están mejor clasificados”.

La dieta como modo de vida

En la actualidad, se estima que la enfermedad celíaca la desarrollarán 1 de cada 100 recién nacidos a lo largo de su vida. Una problemática que abarca muchos matices a la hora de estudiarla con detenimiento. El biólogo Juan Ignacio Serrano, al frente del departamento de investigación y formación de la Asociación de Celíacos y sensibles al gluten de la Comunidad de Madrid desde 2009, asegura que aún queda mucho por hacer para diagnosticar de forma correcta a los celíacos. “Solo uno de cada siete personas —no más de un 15 %— saben que lo padecen debido a que puede aparecer bajo múltiples síntomas, en especial, en la edad adulta”. 
Serrano argumenta que es algo más serio que una simple intolerancia al tener una base inmunológica, debido a que la enfermedad causa un desorden sistémico que afecta a todo el cuerpo. “Ante la sospecha, se realiza un análisis de sangre y, según lo que indiquen los marcadores, se realiza una biopsia intestinal para comprobar si existe una atrofia en las vellosidades intestinales”. Esta prueba da buenos resultados en niños, pero Serrano aclara que en los adultos el diagnóstico no siempre es tan sencillo. “Existe un incremento de casos sensibles al gluten que no desarrollan la enfermedad. El problema es que aún no se ha encontrado una prueba que los identifique; hoy en día, se hace por descarte”, añade. Lo que sí se ha comprobado es que una dieta sin gluten alivia sus síntomas.
El seguimiento de la dieta debe ser estricto durante el resto de la vida. “En eso mi hija está muy concienciada, pese a lo pequeña que es. Cuando le ofrecen a probar algo nuevo siempre nos pregunta a nosotros antes”, cuenta María Jesús y añade: “Lo bueno es que al ser diagnosticada con tan poca edad, no le ha dado tiempo a probar tantos alimentos con gluten y no los echa de menos”. Desde la asociación se insiste en que, a largo plazo, alguien afectado por la enfermedad que no cumpla con una alimentación adecuada puede desarrollar trastornos severos en el organismo como procesos degenerativos (demencia precoz) u óseos (osteoporosis).
En los últimos meses, algunas administraciones regionales se han visto obligadas a tratar en sus parlamentos iniciativas ciudadanas para favorecer a este colectivo. En febrero de 2016, se presentó en la asamblea de Madrid una proposición no de ley en la que se pedía, entre otros puntos, la inclusión de menús específicos en comedores de centros sanitarios y escolares, un abaratamiento de los productos sin gluten o la creación de un mapa epidemiológico de pacientes celíacos.

Una Unión Europea más solidaria

Las subvenciones de muchos de los países que conforman la Unión Europea para evitar que la cesta de la compra de los celíacos se dispare, contrasta con la poca voluntad de las ayudas aportadas en España. En 2015, la Federación de Asociaciones de Celíacos (FACE) pidió, en un escrito al Ministerio de Sanidad, medidas que rebajaran el gasto a fin de mes de este colectivo, pero la institución desestimó la petición. En el resto de países de la UE, como se detalla a continuación y recogidas por FACE, sí existen ayudas económicas generalizadas:
Dinamarca: Las personas celíacas perciben 40 euros al mes hasta la mayoría de edad. Después reciben una aportación de 200 euros hasta que cumplen los 65 años.
Finlandia: La ayuda engloba a los menores de 16 años y asciende a 78,44 euros mensuales.
Francia: La Seguridad Social financia a las personas celíacas con entre 30 y 50 euros al mes (dependiendo de si son niños o adultos) mediante una justificación de compra de los productos específicos sin gluten.
Suiza: Las personas con esta enfermedad reciben, hasta los 20 años, una ayuda estatal.
Holanda: Existen dos modos: mediante la desgravación en el IRPF o con una ayuda económica cada dos meses.
En Malta y Reino Unido las personas celíacas tienen la posibilidad de comprar productos bajo prescripción médica a través de los departamentos de farmacia de los centros de salud. Italia otorga una ayuda económica en función del género en adultos (140 euros para hombres y 90 para mujeres) y los productos sin gluten se distribuyen en lugares avalados por el Ministerio de Salud. Los países donde menos prestaciones económicas se ofrecen a este colectivo son Alemania, Bélgica y Luxemburgo.
 
SOY CELIACO: DIAGNOTICADO DESDE HACE CUATRO AÑOS Y CINCO QUE ESTUVE SIN DIANOSTICAR ATIBORRADO DE PASTILLAS PARA EL DOLOR DE ESPALDA PORQUE LA SANIDAD NO LO CONSIDERARON,  TODO ELLO FUE UN CALVARIO Y SIGUE  SIENDO, ME HAN PERJUDICADO ENORMEMENTE LA SS SOCIAL QUE NO LO HA QUERIDO RECONOCER Y TUVE QUE DEJAR DE TRABAJAR POR NO SER DIGNOSITCO A TIEMPO Y PLEITEAR TRAS CAURENTA AÑOS DE COTIZACIÓN A LA SS CONTRA ELLA PARA LOGRAR UN PESIÓN DE INVALIDEZ  TOTAL POR UNA ESPALDA DESHECHA, PERDIEDO 700 EUROS MENSUALES Y 40.000 EN EL COMPUTO GENERAL Y  UN PAGO DE PLEITOS DE 7.000 EUROS.
LOS ALIMENTOS DEL CELIACO CUESTAN 4 VECES MÁS QUE LOS NORMALES Y LA LECHE NO TIENEN GLUTEN, TIENE LACTOSA QUE ES OTRA COSA, ALERGIA A LA LACTOSA.
UN KILO DE FIDEOS CUESTA 12 EUROS Y UN SIMULACRO DE PAN DE 50 GRAMOS CUESTA 1,80 EUROS Y QUE LAS NUMEROSAS ASOCIACIONES HAN CONVERTIDO LA ENFERMEDAD DE LA CELIAQUIA EN UN NEGOCIO SUBVENCIONADO POR EL ESTADO PARA TAPAR LOS MOVIMIENTOS DE PROTESTA SOCIAL Y UN COMERCIO DE ALIMENTOS MUY RENTABLE PARA CUATRO ESPABILADOS, COMO TODO LO QUE ACURRE EN ESPAÑA CON LA ENFERMEDAD,EL MAYOR NEGOCIO Y MÁS RENTABLE, CADA DIA ME AVERGÜENZO MÁS  DE SER ESPAÑOL. AH NO VAYAIS DE VIAJE QUE TENDREIS MUCHOS ROBLEMAS PARA COMER,  SI NO LO HACEIS EN GRANDES HOTELES  Y RESTAURANTES A PRECIOS DE RICOS Y NO EN TODOS LOS LUGARES. SE PUEDE DECIR QUE SER CELIACO ES UNA ENFERMEDAD MUY LIMITANTE Y SÓLO  TOLERABLE CON MUCHAS LIMITACIONES PARA  RICOS PARA PODER SOPORTARLA.

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