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viernes, 19 de febrero de 2016

ENFERMEDADES RARAS: EL HOMBRE ÁRBOL

Abul Bajadam muestra sus manos afectadas. Mañana se someterá a una primera intervención en Dacca para eliminar sus verrugas. "Yo lo que quiero es poder abrazar a mi hija.

Comienza la operación ‘hombre árbol’


Un hospital de Bangladesh pone en marcha el complejo proceso quirúrgico para devolverle la movilidad a Abul Bajadam, que sufre epidermodisplasia verruciforme.

Abul Bajandar quiere abrazar a su hija. No lo ha hecho nunca desde que la pequeña nació hace tres años, y si no fuese por el complejo proceso quirúrgico que le costea el gobierno de Bangladesh, no lo podría hacer jamás. La razón está en la epidermodisplasia verruciforme que Bajandar comenzó a sufrir hace una década, cuando tenía 15 años. Se convirtió entonces en el tercer caso conocido en el mundo, y pronto descubrió que su vida iba a convertirse en un drama. “Las verrugas me empezaron a salir en el pie derecho. Al principio no le di mucha importancia, pero comenzaron a ganar tamaño y se reprodujeron en una rodilla. Entonces me preocupé”, recuerda en la habitación que ocupa en el Hospital Universitario de la capital bangladesí, Dacca.
Halima remanga la camisa a su marido que no puede hacer prácticamente nada sin ayuda. Él desea sentir el tacto de su hija de tres años.

Poco a poco esa piel endurecida y ocre se fue comiendo pies y manos. Finalmente, Bajandar perdió la movilidad en los dedos y se ganó el apodo de hombre árbol en el pequeño poblado de Pai Gasa, ubicado en el distrito sureño de Khulna. El por qué de ese mote que no le entusiasma salta a la vista: las extrañas verrugas han cubierto sus manos casi por completo y se han extendido hasta parecer las raíces de un árbol. Pesan seis kilos y dificultan su vida sobremanera. Solo levantarlas ya es un suplicio. Sus pies han corrido mejor suerte y Bajandar puede caminar, pero no sin dificultad. Para todo lo demás necesita ayuda.
“Al principio fui a un curandero que me recetó remedios homeopáticos, pero no dieron ningún resultado. Así que, como no podía trabajar y en mi familia sólo mi padre está empleado —es conductor de los triciclos motorizados que hacen las veces de taxi—, tuve que ponerme a mendigar para buscar tratamiento”. Procedente de una familia humilde en la que sólo entran 3.000 takas (35 euros) al mes, Bajandar supo que su dolencia requería de una asistencia médica más avanzada. Así que decidió sacar provecho de la curiosidad que provocaban sus raíces y viajar a India con las ganancias. “Allí estuve tomando medicamentos prescritos por un médico durante tres años”. Un tiempo en el que las verrugas no cesaron de crecer.
Abul Bajandar es el tercer caso conocido el mundo de epidermodisplasia verruciforme que comenzó a sufrir hace una década, cuando tenía 15 años.

Así, no es de extrañar que Bajandar, en un ataque de desesperación, tratase de cortárselas por su cuenta. “Me frustré mucho un día que no conseguí vestirme la camisa. Y como no tengo sensibilidad en las verrugas, creí que sería capaz de cortarlas por mi cuenta”. Pero entonces descubrió que el dolor lo sentía “más adentro”, y fue incapaz de continuar con su propia amputación. “Al final el médico me dijo que la única salida era la cirugía, un proceso que no podría pagar ni ahorrando varias vidas. Solo me consolaba el hecho de que las verrugas no se extendieron por otras partes del cuerpo, pero cada día me miraba en el espejo con miedo de ver una en la cara”.
Afortunadamente, no todo ha sido negativo en la vida de Bajandar. Incluso después de sufrir su extraña dolencia. De hecho, cuando las verrugas ya lo convertían en el hazmerreír del pueblo, y en el objeto de las pesadillas de los niños, Bajandar conoció a Halima. “Al principio reconozco que sentí pena por él. Quizá eso me llevó a trabar cierta amistad, pero lo cierto es que al final nos enamoramos”, cuenta ella, sentada a su lado y atenta siempre a lo que necesitan tanto él como su hija. En un país en el que la mayoría de los matrimonios son concertados, el de Abul y Halima fue por amor y ha resistido “lo que muchos nunca serían capaces de aguantar”.
Procedente de una familia humilde en la que sólo entran 3.000 takas (35 euros) al mes, Bajandar supo que su dolencia requería de una asistencia médica más avanzada
Y cariño también le dispensan los bangladesíes. De hecho, cientos de ellos lo visitan cada día en el hospital, donde su habitación está custodiada por dos policías que se limitan a regular el tráfico. Aunque algunos solo quieren hacerse un morboso selfie con él, y sorprende que Bajandar hace gala de una paciencia infinita para esbozar una sonrisa y poner las manos en alto, la mayoría se desplaza hasta el hospital para desearle suerte y asegurarle que rezarán a Alá por su pronta recuperación. Porque ahora, después de que el Gobierno decidiese hacerse cargo de su caso, comienza una nueva etapa cuyo resultado es incierto. “Estoy un poco nervioso por lo que pueda pasar, porque mañana [por el sábado] me operan por primera vez”, afirma Bajandar.
El doctor Samanto Lal Sen señala en una radiografía de las manos de Bajandar: “No es fácil dar con los dedos, y tenemos que tener cuidado para no dañarlos”.

El consejo de nueve médicos especialistas que ha creado el hospital para determinar qué hacer en su caso tampoco rebosa confianza. “El primer paso consiste en tratar de liberar los dedos pulgar e índice de una mano, que son responsables del 60% de todos los movimientos que hacemos. También son los menos afectados y nos ayudarán a ver mejor cuál es la situación y decidir qué pasos debemos dar”, explica el jefe del consejo, el doctor Samanto Lal Sen, mientras señala en una radiografía de las manos de Bajandar. “No es tan fácil dar con los dedos, y tenemos que tener mucho cuidado para no dañarlos”. Así, las operaciones se alargarán unos seis meses, a los que habrá que añadir varios meses más de fisioterapia. “Apenas ha utilizado las manos en diez años, así que sus dedos están completamente atrofiados”.
Al final el médico me dijo que la única salida era la cirugía, un proceso que no podría pagar ni ahorrando varias vidas
En cualquier caso, los médicos señalan que su intención es ir un paso más allá. “No basta con retirar las verrugas y conseguir que recupere la movilidad, porque en el resto de los casos estudiados han vuelto a salir. Tenemos que tratar de averiguar qué es lo que causa la enfermedad, que será el paso inicial en el diseño de una cura permanente”, apunta Sen. Y a nadie se le escapa que, si lo consiguen, será un importante éxito para el sector sanitario de Bangladesh, un país en vías de desarrollo en el que solo hace falta darse una vuelta por el Hospital Universitario en el que Bajandar lleva un mes para darse cuenta de las graves carencias médicas: las camas de los pacientes llenan habitaciones y pasillos, los familiares se hacinan en el suelo, las medicinas escasean, y los médicos no dan abasto.
Tenemos que tratar de averiguar qué es lo que causa la enfermedad, que será el paso inicial en el diseño de una cura permanente
Doctor Samanto Lal Sen
A este respecto, Bajandar es afortunado. Él disfruta de una habitación para él y para su familia, ya que la prensa local está cubriendo extensamente su caso, y recibe gran atención médica. “De momento contamos con tres hipótesis sobre la razón de lo que le sucede, pero ninguna es concluyente: podría ser genético, pero nadie en su familia lo tiene; podría ser una extraña enfermedad cutánea, pero su rareza es asombrosa; y podría ser un virus”, enumera Sen. Hace especial hincapié en la última posibilidad, ya que hace unos días el doctor hizo una curiosa revelación: “Hemos encontrado una vaca que tiene el mismo problema”. ¿Podría ser un virus animal que muta raramente para afectar al ser humano?
Sea como fuere, lo cierto es que Bajandar ya ha comenzado la cuenta atrás para volver a verse las manos. En su risa nerviosa se evidencia cierto miedo, compartido también por Halima, pero la esperanza es mucho más poderosa. Y él está más cerca de hacer realidad un sueño que repite una y otra vez, siempre que una cámara le apunta. “Yo lo que quiero es poder abrazar a mi hija, sentirla con las manos”.
SON ENFERMEDADES MUY RARAS, ¿ALIMENTACIÓN O CAMBIO CLIMÁTICO?

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